Las personas que podrían haber visto a Salum Liufau, su esposo, David y cuatro hijos posando para fotografías profesionales en un parque Feuillu probablemente pensaron que solo eran otra familia con fotos tomadas para su tarjeta de Navidad.
Después de todo, ¿cómo podrían haber conocido el significado más profundo de la oportunidad? Al final del rodaje de 45 minutos en noviembre de 2024, Liufau tomó al fotógrafo a un lado y le pidió suavemente un retrato de sí misma sola.
«Quería una foto mía», dijo al Daily Mail, y agregó: «Es para mi factura».
El hombre de 33 años vive con el tiempo prestado después de recibir un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (SLA) enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal.
Hace que la motocicleta, que controle el movimiento muscular voluntario, degeneran y muera, lo que finalmente conduce a la parálisis de todo el cuerpo.
Según Mayo Clinic, la esperanza de vida promedio de los pacientes es de entre dos y cinco años. Las estimaciones varían, pero el Registro Nacional de ALS sugiere que menos de 30,000 personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad y alrededor de 5,000 personas reciben el diagnóstico cada año.
Es raro, hay menos del 1% de posibilidades de desarrollar la enfermedad sin antecedentes familiares, pero con una población envejecida en el terreno, espere que aumente.
Los síntomas de Liufau comenzaron un mes antes de que la familia se mudara de su ciudad natal desde Las Vegas a Houston, Texas, en septiembre de 2022.
Salum Liufau en su silla de ruedas motorizada. Ella quería ordenar que esta foto apareciera en su necrología.
Izquierda
Surgieron durante la celebración del 60 aniversario de su tía cuando su hija, Clover, luego de cuatro, atravesó la pista de baile con los otros hijos de la fiesta.
La madre lo soportaba para que pudiera balancearla. Pero, mientras se agachaba para recoger a la niña en sus brazos, un movimiento instintivo que había hecho sin esfuerzo durante años, los músculos de su espalda no se involucraron. Ella no pudo levantarse.
Afortunadamente, había una mesa cerca y ella logró dirigirse hacia una silla sin caer.
«Mi tía estaba allí y me preguntó si iba bien», explica Liufau. «Pero lo empujé hacia atrás, diciendo que estaba bien».
Luego, 30, Liufau puso el estrés de tener que levantar tantas cajas antes del movimiento, así como el malabarista con los servicios de guardia para Clover y su hermana, Leyla, seis años, y las gemelas de niños / niñas Jai y Meadow, dos, mientras trabajan a tiempo como cosmetólogo.
Pero, aunque rechazó por primera vez el incidente de la parte como puntual, se preocupó dos semanas después cuando su pie izquierdo era débil e insensible.
Algo tan simple como mantener un flipflop en el pie ha demostrado ser difícil.
Sin embargo, estaba tan atrapada en movimiento que no tuvo tiempo de ver a un médico. Ella trató de ponerlo en mente, diciendo que la verificarían una vez que llegaran a Texas si los síntomas persistieran.
Liufau siempre había sido una mujer fuerte y en forma sin problemas de salud especiales. Miró lo que comió y tuvo lugar regularmente en el gimnasio en casa que compartió con su esposo, Dan, ahora de 35 años.
Sin embargo, en Navidad, sus niveles de energía habían caído. Podía correr en la cinta de correr por al menos dos millas con relativa facilidad. Ahora apenas podía hacer una cuarta parte de esta distancia sin tener que parar.
Ella comenzó a sufrir una gota, una condición en la que una persona tiene problemas para levantar la parte delantera de su pie, lo que la hace arrastrar o golpear el suelo durante la caminata.
A finales de enero, cuatro meses después de mudarse a Houston, Liufau finalmente vio a su nuevo proveedor de atención primaria cuando su madre vino a ayudar a los niños a cuidar a los niños.
La familia Liufau antes del diagnóstico de Salum fue diagnosticada con el SLA
Salum ilustrado con su esposo, Dan, ahora de 35 años
«Le expliqué no poder mover mi pie», explica Liufau. «Dijo que probablemente no era nada grave y podría ser causado por una especie de deficiencia de vitaminas».
Sin embargo, después de que los análisis de sangre regresaron normales, el médico lo envió para una serie de escaneos de resonancia magnética. Nuevamente, no había evidencia de que algo esté mal. Todo lo que sabía es que se sentía más débil día a día.
A mediados de febrero, fue derivada a un neurólogo. Pero no pudo verla hasta finales de mayo. «Sabía en mi corazón que no podía esperar tanto tiempo», dijo. «En ese momento, mi instinto dijo que había algo realmente malo.
Desesperada por encontrar respuestas, tomó el asunto en la mano y se dirigió a la sala de emergencias del Centro Metodista de Houston. Como parte del control, tenía un procedimiento simple para probar sus reflejos.
El doctor pateó la rodilla con un martillo. Pero su pierna no se estaba sacudiendo. Del mismo modo, cuando se prueba, su pie no ha mostrado el reflejo Babinksi, una respuesta natural que ve que los dedos se curvan cuando se estimula la suela. Su ausencia es un indicador de posible daño al sistema nervioso central.
El médico estaba tan alarmado que Liufau fue admitido de inmediato y observado durante 10 días.
Mientras tanto, perdió la cuenta del número de exámenes de seguimiento, incluida más resonancia magnética y tomodensitometría que ha sufrido.
Tenía una serie de procedimientos de electromiografía (EMG) que implican insertar un electrodo de aguja delgada en el músculo para medir el músculo y la función nerviosa.
Los resultados han mostrado una actividad considerablemente reducida, especialmente en su columna vertebral y piernas.
«Uno de los médicos se volvió hacia mí y me dijo:» Me temo que tendrá un largo camino por recorrer antes de descubrir la causa real «, dijo la madre.
A Liufau se les recetó esteroides con un efecto mínimo, pero finalmente, después de casi dos semanas de pruebas, y un mes agonizante esperando los resultados de una biopsia muscular, recibió el diagnóstico aterrador.
«En ese momento, solo podía moverme con un caminante», recuerda. “Mi ansiedad y mi estrés fueron construidos.
Liufau, que había tenido 31 años, nunca olvidará la mañana del 23 de mayo de 2023. Tenía SLA. El neurólogo original que había esperado tanto para ver dio las noticias abrumadoras mientras David estaba sentada frente a ella en la mesa de examen.
«El tiempo permaneció inmóvil», dijo. “Me congelé y luego me derrité en las lágrimas.
Liufau siempre había sido una mujer fuerte y en forma antes de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa progresiva
Liufau en el hospital en 2023. Se sometió a una batería de prueba antes de su diagnóstico final que puede
En verdad, el diagnóstico no es un shock, sino como una confirmación de sus miedos más profundos.
En sus momentos más oscuros, temía que pudiera ser ALS: había estado en contacto con una amiga de la vieja escuela con la enfermedad y comparó los síntomas. Ahora, con su propio diagnóstico, sabía que podría no vivir para ver a Jai y Meadow comenzar el jardín de infantes.
Luego se enfrentó a la desgarradora tarea de decirle a su familia, comenzando con sus padres y sus padres. «Soy un gran defensor para arrancarlo de la ayuda de la ayuda, así que los llamé a casa».
Ir a casa para encontrar a los niños jugando felizmente, sin dar un segundo que su madre estaba tan enferma, era difícil. Ella no quería que la vieran llorar, así que se escondió las lágrimas mientras su angustiada madre la llevó a su habitación.
Inevitablemente, sin embargo, tenía que decir que los dos niños mayores esperaban.
Se sentó y se tomó suavemente las manos. «No voy a mejorar, pero va a ir», dijo. Describió cómo, al igual que sus piernas ya no podían funcionar, otras partes de su cuerpo harían lo mismo.
« Tengo los hijos más tiernos y más amorosos », explica Liufau, quien le dijo a su viaje a Redes sociales. “Los gemelos me darán una manta cada vez que la necesite. Tenemos muchos abrazos y abrazos.
Ella ya cría a los niños para realizar tareas prácticas que otras madres que no están en el tiempo prestadas podrían enseñar a sus hijos cuando son mayores.
Leyla y el trébol cocinan las galletas y brownies independientemente e incluso cocinan las verduras. Lo saborearon acurrucado contra ella y aprendieron a hacer su hoja de gancho favorita.
Antes de que los músculos en sus manos sucumban completamente a la ELA, Liufau hizo un punto de gancho de un juguete de lana gigante para cada niño.
Son un trabajo en progreso, pero ya ha grabado mensajes reconfortantes en un pequeño micrófono que puede activarse en ellos porque sabe que sus cuerdas vocales inevitablemente fallarán.
«Si se despiertan por la noche, pueden apretar su tortuga y escucharme decir cuánto las amo y mantenerlas en ellos», dijo.
En cuanto a David, Liufau lo llama su «ángel en la tierra». Ella dice que no necesita o no espera grandes gestos románticos de él. Algo tan simple como él al observarlo por la mañana o por almohadas detrás de su cabeza antes de ir a trabajar ilustra su devoción.
El diagnóstico de Liufau no es un shock, sino como una confirmación de sus miedos más profundos.
Liufau con sus cuatro hijos en un viaje a la tienda
«Tomamos el mejor lado del tiempo que nos quedamos juntos», dice ella. Sin embargo, hay momentos de intensa emoción. Clover recientemente la cegó de repente preguntándole a Liufau si iba a morir. Ella recuerda: «Dije:» Sí, pero no sabemos cuánto tiempo. »»
«Clover dijo:» Parece que muchas personas con SLA mueren. «Y yo dije:» Sí, es incurable y moriré. «» ‘
Entonces Clover preguntó si su padre se volvería a casar. Según Liufau, «la miré a los ojos y le dije:» Espero que sí «. Fue cierto. Quiero que viva una vida plena.
Mientras tanto, dice, mientras su salud se deteriora, pasa el tiempo que ha dejado recuerdos preciosos.
Fue una de las razones por las que ordenó la conmovedora sesión familiar del año pasado. Estaba sentada en su silla de ruedas motorizada, lo que le dice a los niños es su silla de niña alta, con un vestido verde pálido que está decorado con magnolias blancas.
David y los niños llevaban atuendos coordinados. «Hubo sonrisas y risas», dice ella.
La fotógrafa dijo que sería honrada de tomar el retrato único para su billología.
«Sé que la gente podría esperar que quiera ser representada como la mujer que era en el pasado, de pie y caminando a lo grande», explica Liufau.
«Pero la vida es frágil y mi historia no se preocupa por quién era antes de SLA, quién soy ahora».
