La incertidumbre sobre la certificación afecta la posible cobertura de enfermedades vinculadas al 11 de septiembre

Cuando los análisis de sangre de la policía del condado de Nassau se retiraron de Nassau Allison Beyerlein mostraron planes bajos, células que ayudan a controlar la coagulación y el sangrado, hace tres años, se preocupó pero nunca sospechó que los médicos encontrarían algo ordinario.

Cuando sus niveles de plaquetas cayeron tan bajos que su médico la envió a la sala de emergencias del hospital, aprendió de manera diferente. Beyerlein fue diagnosticada con una trombocitopenia de Amegakaryocitos adquirida (AAT), uno de los trastornos sanguíneos más raros del mundo. La enfermedad evita que su cuerpo produzca plaquetas, dejándola con un riesgo constante de sangrado peligroso.

La literatura médica ha documentado solo cien casos de AAT en el mundo.

El caso de Beyerlein destaca un problema más importante. Ella formó parte de un equipo de las primeras partes interesadas que pasaron semanas limpiando los escombros después de los ataques terroristas del 11 de septiembre de 2001 contra el World Trade Center. Sin embargo, el Programa de Salud de World Trade Center (WTC) no está examinando ni certificando nuevas enfermedades que pueden vincularse a la exposición cero terreno después del 11 de septiembre. Esto deja a los pacientes que sufren de afecciones emergentes que podrían estar relacionadas con dicha exposición, como Beyerlein, sin cobertura del programa o asistencia financiera.

«Al principio, no podía entender cómo me podría pasar algo tan raro», dijo Beyerlein a ABC News. «Fue solo cuando los médicos comenzaron a hacer preguntas sobre mi estadía en la zona cero que me di cuenta de que podría estar vinculado al 11 de septiembre».

Beyerlein dijo que llegó a la zona cero el 12 de septiembre de 2001, el día después de los ataques, y regresó varias veces durante los meses. Ella describió su exposición a la zona cero como «frecuente y prolongada».

EL Programa de salud del WTCcreado bajo el James Zadroga 11/11 Ley de salud y remuneración de 2010Proporciona supervisión médica, tratamiento y remuneración financiera para sobrevivientes y sobrevivientes que han certificado oficialmente la exposición a la Zona Cero el 11 de septiembre. Dicha certificación significa que el programa determina que la evidencia científica vincula la enfermedad con esta exposición y posteriormente hace que los pacientes sean elegibles para el tratamiento y la cobertura de remuneración.

El cáncer, el asma y muchos problemas de salud mental están actualmente certificados por el programa de salud del WTC. Pero el AAT no está certificado, incluso si los estudios muestran que AAT puede ser causado por exposiciones a productos químicos como el benceno, una toxina y un carcinógeno conocido que estaban presentes en el polvo y los escombros en la zona cero.

Esto ha mostrado preocupación entre algunos defensores que dicen que el AAT debe ser examinado para determinar si la exposición a la zona cero en el 11 de septiembre puede desempeñar un papel en una persona que desarrolló la enfermedad.

«Esta es exactamente la razón por la que necesitamos un proceso de examen funcional», dijo Ben Chevat, director ejecutivo de la organización de monitoreo sin fines de lucro del 11 de septiembre. «Si surgen enfermedades raras como las de Allison en las partes interesadas, deben evaluarse sin demora».

Aunque puede haber otros casos de la AAT entre la comunidad de la primera respuesta del 11 de septiembre, según los defensores, Beyerlein es el único apoyo. Los médicos han determinado que su enfermedad no es genética, lo que hace que la exposición ambiental sea una explicación probable.

Antes de la administración actual, los defensores, los médicos y los pacientes dijeron que se reunirían regularmente con funcionarios del programa para ayudar a recopilar datos y pruebas sobre nuevas enfermedades que pueden agregarse a la lista del programa de salud del WTC certificado. Estos datos serían examinados por expertos de Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional (NIOSH), una agencia federal que busca riesgos para la salud relacionados con el trabajo.

Aunque a menudo no es posible determinar una causa exacta de la enfermedad de un individuo, si los datos mostraron un fuerte vínculo potencial con la exposición cero cero en el suelo del 11 de septiembre, la enfermedad podría agregarse a la lista oficial de las condiciones cubiertas como parte del programa de salud del WTC.

Muchos defensores, médicos y sobrevivientes de exposición cero en el suelo que trabajan en el programa afirman que el proceso de examen ahora está bloqueado por una «ruptura de comunicaciones», durante la cual no se puede prever una nueva condición para la certificación porque no puede haber presentación o discusión sobre la evidencia de NIOSH.

Los defensores dicen que eso significa que el proceso para agregar nuevas condiciones al programa de salud del WTC, incluido AAT, así como ciertas enfermedades cardiovasculares, trastornos autoinmunes y problemas cognitivos, se detiene.

Cuando ABC News lo contactó hace una semana, un portavoz del Ministerio de Salud y Servicios Sociales (HHS) dijo que no había descanso de comunicación y que el proceso de certificación era avanzado.

«No hay descanso de comunicación. Que se levantó el 1 de febrero y que se comunicó a todas las divisiones», dijo el portavoz del HHS de ABC News. «Los programas de salud y los centros clínicos de World Trade Center continúan brindando servicios a los miembros del programa en la actualidad y el programa acepta, examina y trata con nuevas solicitudes de aplicaciones y certificación».

El ex miembro del Congreso, Peter King, republicano de Long Island, Nueva York, y uno de los primeros campeones de la Ley de Zadroga, dijo a ABC News que, a pesar de las quejas del HHS, de hecho, hay un descanso de comunicación en el que no se puede certificar una nueva enfermedad bajo el Programa de Salud del WTC.

«El HHS puede llamarlo como quiera. En la práctica, no hay comunicación con la comunidad del 11 de septiembre. Me parece que es un muro de piedra», dijo King.

Agregó que si las enfermedades como Allison pueden no ocurrir más a menudo en los respondedores del 11 de septiembre, cada petición merece un examen rápido. Sin esto, por ejemplo, los encuestados y sus médicos no pueden saber si las condiciones emergentes pueden corresponder a un esquema más grande, dijo King.

«Para los pacientes, la incertidumbre es casi tan perjudicial como la enfermedad en sí y cuanto más silencioso permanece el programa, más dudan de los respondedores su promesa», dijo King.

Una solicitud de comentarios de los nuevos ABC enviados al HHS con respecto a las quejas del antiguo Rey Representante no recibió inmediatamente una respuesta.

Ben Chevat, del 11 de septiembre, Health Watch dijo a ABC News que el programa de salud del WTC había sido diseñado para desarrollarse y adaptarse a medida que surgieron nuevos problemas de salud en las partes interesadas del 11 de septiembre, pero hoy está atascado en neutral. Sin una supervisión activa y decisiones oportunas, el sistema corre el riesgo de desertar a los que fue creado para servir, dijo.

Chevat y otros defensores han ejercido presión para la acción. En una carta reciente que Chevat envió al Secretario del HHS, Robert F. Kennedy Jr., dijo que las peticiones permanecieron sin respuesta durante meses, la vigilancia de nuevas condiciones se detuvo y que el programa no explicó públicamente cómo seguir las condiciones potencialmente vinculadas a la exposición a la zona cero 9/11.

«El programa debe seguir los requisitos bajo la ley y tomar estas determinaciones en progreso», escribió Chevat. Le dijo a ABC News que aún no había recibido una respuesta a su carta.

La última comunicación que Beyerlein dijo que había recibido del programa de salud del WTC tuvo lugar en enero de este año y no ofreció cobertura o compensación por su enfermedad, pero dijo que la contactarían si «se hubiera identificado un posible afecto de WTC».

Sin certificación, Beyerlein no puede obtener ayuda en el Programa de Salud del WTC pagando sus facturas médicas o recibiendo otra compensación por el peaje de su enfermedad en su vida, si se ha demostrado por su exposición a cero suelo.

«Sacrificé como uno de los primeros oradores, pero ahora me enfrento a una lucha permanente para que mi enfermedad sea reconocida», dijo Beyerlein a ABC News. «Esta enfermedad ha cambiado todo en mi vida diaria. Vivo todos los días sabiendo que podría sangrar sin previo aviso y, sin embargo, el gobierno no puede decidir si merezco la atención. No es justo».

«Hice mi trabajo en la zona cero. Ahora tienen que hacer el suyo», dijo Beyerlein